La quinta serie dei video di Égalité – realizzata dalla volontaria Mina Stevens (Philadelphia, USA), grazie alla collaborazione con ImpacTrip – è dedicata alle disabilità invisibili e non viste. O meglio non conosciute, o non comprese abbastanza per ragionare su quanto necessario a favorire l’inclusione in ogni contesto sociale.
I cinque protagonisti della quinta serie di video di Égalité, in ordine alfabetico a seguire.
Fabiano Lioi (in copertina, accanto a Mina) condivide l’esperienza di una vita vissuta al 100% – in giro per il mondo su una carrozzina – tra cinema, arte, musica e scrittura. (1) Le circa 450 fratture dovute alle ‘ossa di cristallo’ (osteogenesi imperfetta) hanno stimolato la scrittura del suo imperdibile libro ‘O.I. L’arte in una frattura’ (2,3).
Antonio Menconi. Appassionato e studioso dell’arte della panificazione, le filiere dell’olio extra vergine di oliva, i formaggi e le tante altre delizie che caratterizzano cultura e tradizioni dei territori italiani, Antonio condivide l’esperienza di un tumore gastrico e la vita quotidiana con una stomia. Una delle numerose ‘disabilità invisibili’ che meritano attenzione da parte di tutti. (4)
Cecità e ipovisione rimangono in cima alla lista delle disabilità ignorate dalla società che ci circonda, con i paradossi – diffusi anche a Roma, tra strade e stazioni della rete metropolitana di ATAC S.p.A. – di percorsi tattili interrotti e segnali acustici non funzionanti.
Antonio Organtini illustra l’impegno concreto della comunità di ciechi e ipovedenti nell’Azienda di servizi alla persona disabile visiva S. Alessio – Margherita di Savoia, a Roma, ove egli opera come direttore generale.
Alessandro Napoli e Sonia Gioia, marito e moglie, a loro volta lavorano nell’area Comunicazione e relazioni esterne dell’Istituto Sant’Alessio. Oltre a offrire voci, musica e contenuti alla nostra partner ‘Radio 32 – la radio che ascolta’.
Grazie ancora ai nostri amici Fabiano, Antonio (Menconi e Organtini), Alessandro e Sonia. E a tutti Voi, buona visione, #égalité! (5)
Dario Dongo
(1) Pino Ciocioli. Il personaggio. Faccia da cinema, la storia di Fabiano Lioi e della sua malattia rara. Avvenire. 8.2.23 https://www.avvenire.it/attualita/pagine/faccia-da-cinema
(2) “L’arte in una frattura”: le ossa di cristallo di Fabiano Lioi. Inter ris https://www.interris.it/copertina/arte-frattura-fabiano-lioi/amp/
(3) Osteogenesi imperfetta. Ospedale pediatrico Bambino Gesù https://www.ospedalebambinogesu.it/osteogenesi-imperfetta-80268/
(4) Sabrina Bergamini. Malattie invisibili, i pazienti sono soli e chiedono a dottor Google. Égalité. 24.2.23
(5) Le precedenti serie di video di Égalité:
– Barriere architettoniche a Roma, i primi video di Égalité
– La vita a Roma e a Milano con una disabilità motoria, i nuovi video di Égalité
– Terza serie di video di Égalité, disabilità e inclusione
– Vivere la disabilità a Roma e Parigi, la quarta serie di video di Égalité.